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PROJEKT:
Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen

Wir verstehen Seltene Erkrankungen

Von einer Seltenen Erkrankung spricht man, wenn

sie bei nicht mehr als einem Erkrankten pro 2.000 Personen auftritt. Allein in Deutschland geht man von etwa vier Millionen Betroffenen aus. Weltweit gibt es schätzungsweise bis zu 8.000 Seltene Erkrankungen.

Dabei handelt es sich um sehr unterschiedliche Krank-heitsbilder. Häufig sind Fehler im Erbgut die Ursache, die dann auch an Kinder weitergegeben werden können. Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. Umso wichtiger ist die qualitativ hochwertige Versorgung dieser Patienten. Die Uniklinik RWTH Aachen hat darum seit 2014 mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEA) eine erste Anlaufstelle

für Betroffene geschaffen. Da Seltene Erkrankungen
oft mehrere Organe gleichzeitig betreffen, brauchen
die Betroffenen eine aufwändige Behandlung und Betreuung. Einige Erkrankungen führen schon im Kindes- und Jugendalter zum Tod. Das ist sowohl für
die Patienten selbst als auch für deren Angehörige eine große Bürde. Das Problem sind in diesem Zusammen-hang auch die Versorgungsstrukturen, da nicht an jedem Standort Experten zur Verfügung stehen. Meist wird die Diagnose spät gestellt, häufig erst im Verlauf vieler Jahre, im schlimmsten Fall gar nicht. Auch die interdisziplinären Therapieansätze können nur in wenigen Zentren geleistet werden.


Ein wichtiges Ziel des ZSEA ist die Weiterbildung von Ärzten und Klinikern im Bereich der Seltenen Erkrankungen.

Dies ist deshalb von hoher Priorität, weil sich dadurch die Diagnosezeiten für Patienten mit einer Seltenen Erkrankung reduzieren lassen – durchschnittlich dauert dies derzeit sechs bis sieben Jahre. Da Seltene Erkrankungen oft mehrere Organsysteme betreffen,

ist die Diagnose für (Fach-)Ärzte besonders erschwert und erfordert spezifisches Fachwissen. Das ZSEA plant daher die Einrichtung einer Fortbildungsakademie

für Seltene Erkrankungen, in der in regelmäßigen Abständen Fortbildungen für Ärzte und Kliniker angeboten werden sollen (4–6 Veranstaltungen

pro Jahr). Die Kurse sollen spezifisch eine Seltene Erkrankung(-sgruppe) behandeln und durch die Ärztekammer Nordrhein zertifiziert sein. Stiftungs-mittel wären hier für die Werbung, Vorbereitung von Kursmaterial und Catering sinnvoll einsetzbar.

 

Kosten

Miete für Räumlichkeiten

Veranstaltungstechnik inkl. Webstream

Moderation

Druck und Versand von Einladungen

Erstellung und Druck von Kursmaterial

(Fahrt-)Kosten für externe

Referenten/Spezialisten

Einrichtung und Pflege einer

Projekthomepage

Gesamtkosten

1.000,- Euro

 500,- Euro

 500,- Euro

    1.300,- Euro

  850,- Euro

 

 600,- Euro

 

800,- Euro

5.550,- Euro

SPENDEN

Das Spendenkonto der Stiftung Universitätsmedizin Aachen:

 

Sparkasse Aachen

IBAN: DE88 3905 0000 1072 4490 42

BIC: AACSDE33XXX

 

Oder nutzen Sie unser
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D-52074 Aachen

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