PROJEKT:
KASPER – Hilfe für Kinder mit seltenen Erkrankungen

Kompetenzzentrum Aachen für Seltene Pädiatrische Erkrankungen und Ressourcensteuerung

Seltene Erkrankungen bei Kindern stellen Familien und das Gesundheitssystem vor besondere Herausforderungen. Nach oftmals jahrelanger Diagnostik stehen viele Eltern plötzlich vor der Frage: Wie geht es jetzt weiter? Für zahlreiche seltene und komplexe Erkrankungen gibt es keine klaren Therapiepfade – und administrative Hürden verzögern häufig dringend benötigte Behandlungen.

KASPER schließt genau diese Versorgungslücke. Das neue Kompetenzzentrum unterstützt Kinder mit seltenen, komplexen oder kombinierten Erkrankungen unmittelbar nach der Diagnose und begleitet sie auf dem Weg zu einer wirksamen Therapie.

Im Mittelpunkt steht ein interdisziplinäres Expertenboard, das Fachwissen aus Kinderheilkunde, Neuropädiatrie, Humangenetik, Stoffwechselmedizin, Immunologie, Pflege und weiteren Disziplinen bündelt. In gemeinsamen Fallkonferenzen werden individuelle Therapieempfehlungen entwickelt – abgestimmt auf die besonderen Bedürfnisse jedes einzelnen Kindes.

Ein spezialisiertes Case Management begleitet die Familien durch den gesamten Prozess: von Anträgen und Gutachten über die Kommunikation mit Kostenträgern bis hin zur Organisation von Hilfsmitteln und Therapien. Dadurch werden wichtige Verfahren beschleunigt und Familien spürbar entlastet.

Ergänzend entsteht ein digitales Patienten- und Versorgungsportal, das Transparenz schafft, den Austausch erleichtert und perspektivisch wertvolle Daten für die Versorgungsforschung liefert.

Ziel von KASPER ist es, Kinder mit seltenen Erkrankungen schnell, strukturiert und umfassend zu versorgen – und ihnen damit frühere Therapien, bessere Perspektiven und mehr Lebensqualität zu ermöglichen. Die Stiftung Universitätsmedizin Aachen trägt dazu bei, dass kein Kind mit einer seltenen Erkrankung nach der Diagnose allein gelassen wird.