© RFsole, fotolia.de

PROJEKT:
Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen


Wir verstehen Seltene Erkrankungen

Von einer Seltenen Erkrankung spricht man, wenn sie bei nicht mehr als einem Erkrankten pro 2.000 Personen auftritt. Allein in Deutschland geht man von etwa vier Millionen Betroffenen aus. Weltweit gibt es schätzungsweise bis zu 8.000 Seltene Erkrankungen.

Dabei handelt es sich um sehr unterschiedliche Krank-heitsbilder. Häufig sind Fehler im Erbgut die Ursache, die dann auch an Kinder weitergegeben werden können. Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. Umso wichtiger ist die qualitativ hochwertige Versorgung dieser Patienten. Die Uniklinik RWTH Aachen hat darum seit 2014 mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEA) eine erste Anlaufstelle für Betroffene geschaffen. Da Seltene Erkrankungen oft mehrere Organe gleichzeitig betreffen, brauchen die Betroffenen eine aufwändige Behandlung und Betreuung. Einige Erkrankungen führen schon im Kindes- und Jugendalter zum Tod. Das ist sowohl für die Patienten selbst als auch für deren Angehörige eine große Bürde. Das Problem sind in diesem Zusammen-hang auch die Versorgungsstrukturen, da nicht an jedem Standort Experten zur Verfügung stehen. Meist wird die Diagnose spät gestellt, häufig erst im Verlauf vieler Jahre, im schlimmsten Fall gar nicht. Auch die interdisziplinären Therapieansätze können nur in wenigen Zentren geleistet werden.

Ein wichtiges Ziel des ZSEA ist die Weiterbildung von Ärzten und Klinikern im Bereich der Seltenen Erkrankungen.

Dies ist deshalb von hoher Priorität, weil sich dadurch die Diagnosezeiten für Patienten mit einer Seltenen Erkrankung reduzieren lassen – durchschnittlich dauert dies derzeit sechs bis sieben Jahre. Da Seltene Erkrankungen oft mehrere Organsysteme betreffen, ist die Diagnose für (Fach-)Ärzte besonders erschwert und erfordert spezifisches Fachwissen. Das ZSEA plant daher die Einrichtung einer Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen, in der in regelmäßigen Abständen Fortbildungen für Ärzte und Kliniker angeboten werden sollen (4–6 Veranstaltungen pro Jahr). Die Kurse sollen spezifisch eine Seltene Erkrankung(-sgruppe) behandeln und durch die Ärztekammer Nordrhein zertifiziert sein. Stiftungs-mittel wären hier für die Werbung, Vorbereitung von Kursmaterial und Catering sinnvoll einsetzbar.

 

Kosten
Miete für Räumlichkeiten1.000,- Euro
Veranstaltungstechnik inkl. Webstream500,- Euro
Moderation500,- Euro
Druck und Versand von Einladungen1.300,- Euro
Erstellung und Druck von Kursmaterial
(Fahrt-)Kosten für externe
850,- Euro
Referenten/Spezialisten
Einrichtung und Pflege einer
600,- Euro
Projekthomepage800,- Euro
Gesamtkosten5.550,- Euro