PROJEKT:
Qualitätszirkel für Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)

Gemeinsam für eine bessere Versorgung:

Unentdeckt. Unverstanden. Unterversorgt. So lässt sich die Realität vieler Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) zusammenfassen, einer seltenen, genetischen Bindegewebserkrankung, die oft über Jahre hinweg nicht erkannt oder falsch behandelt wird. Für die Betroffenen bedeutet das chronische Schmerzen, Frustration und ein Leben mit ständiger Unsicherheit. 

Am Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA) und dem Medizinischen Zentrum für Erwachsene mit geistiger und/oder schwerer Mehrfachbehinderung (MZEB) starten wir ein bundesweites Projekt: Einen interdisziplinären Qualitätszirkel für Ärztinnen und Ärzte sowie Therapeutinnen und Therapeuten, die an Fortbildungen und Fallkonferenzen zu EDS teilnehmen können.

Ziel ist es, Haus- und Fachärztinnen und -ärzten sowie Therapeutinnen und Therapeuten mit aktuellem Fachwissen zu EDS auszustatten – denn sie sind oft die erste Anlaufstelle für Betroffene.Je besser sie informiert sind, desto früher können Diagnosen gestellt und wirksame Therapien eingeleitet werden.

Damit dieses Projekt zwei Jahre lang deutschlandweit laufen kann, benötigen wir 16.899 Euro. 

Ihre Unterstützung fließt direkt in die Koordination und Organisation der Fortbildungsreihe, die Einbindung von Spezialistinnen und Spezialisten aus ganz Deutschland und die nachhaltige Etablierung eines medizinischen Netzwerks für seltene Erkrankungen. 

Mit Ihrer Hilfe schaffen wir ein starkes Netzwerk aus Wissen, Engagement und Mitgefühl  und geben Menschen mit EDS eine echte Perspektive auf ein besseres Leben. Spenden Sie jetzt und helfen Sie uns, EDS sichtbarer und behandelbarer zu machen