NEWS 06/2026:
STIFTUNG RTL FÖRDERT PROJEKT KASPER UND STÄRKT DIE VERSORGUNG VON KINDERN MIT SELTENEN ERKRANKUNGEN.

511.000 EURO VON DER "STIFTUNG RTL – WIR HELFEN KINDERN

Die Stiftung Universitätsmedizin Aachen erhält in diesem Jahr eine bedeutende Förderung der „Stiftung RTL – Wir helfen Kindern e.V.“ für den Aufbau des Kompetenzzentrums Aachen für Seltene Pädiatrische Erkrankungen und Ressourcensteuerung, kurz KASPER. Mit einer Summe von 511.000 Euro unterstützt RTL ein Vorhaben, das eine zentrale Lücke in der Versorgung von Kindern mit seltenen Erkrankungen schließt.

Am 10. Juni 2026 überreichte Wolfram Kons, langjähriger Botschafter der Stiftung, den symbolischen Spendenscheck an Univ.-Prof. Dr. med. Martin Mücke und Univ.-Prof. Dr. med. Miriam Elbracht in ihrer Funktion als Sprecher bzw. stellvertretende Sprecherin des Zentrums für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA) sowie an Florian Schaefer, Prokurist der Stiftung Universitätsmedizin Aachen.

Seit 30 Jahren engagiert sich die Stiftung RTL für das Wohl von Kindern in Not. Anlässlich des Jubiläums wurde der Spendenmarathon auf 30 Stunden ausgeweitet. „Wir sind der Stiftung RTL und Hape Kerkeling als Paten äußerst dankbar für die großzügige Förderung. Sie geben uns die Möglichkeit, ein dringend benötigtes Angebot für betroffene Kinder und ihre Familien aufzubauen“, bedankt sich Univ.-Prof. Dr. med. Miriam Elbracht, Co-Leiterin des Zentrums für Humangenetik und Genommedizin an der Uniklinik RWTH Aachen und Mitkoordinatorin des Projekts.

Projekt KASPER – Hilfe für Kinder mit seltenen Erkrankungen

Seltene Erkrankungen bei jungen Patientinnen und Patienten stellen Familien und das Gesundheitssystem vor besondere Herausforderungen. Nach oftmals jahrelanger Diagnostik stehen viele Eltern plötzlich vor der Frage: Wie geht es jetzt weiter? Für zahlreiche seltene und komplexe Krankheitsbilder gibt es keine klaren Therapiepfade, während administrative Hürden dringend erforderliche Behandlungen zusätzlich verzögern.

Genau hier setzt KASPER mit einem innovativen Ansatz an: Während sich viele Initiativen auf die Diagnosestellung konzentrieren, begleitet das Kompetenzzentrum Kinder und ihre Familien gezielt in der Phase danach. Damit schließt das Projekt eine bislang kaum adressierte Versorgungslücke.

Das Team betreut die erkrankten Kinder und ihre Angehörigen von der ersten diagnostischen Einschätzung über Therapieempfehlungen bis hin zu individuellen Beratungsangeboten. Dazu gehören unter anderem ein spezialisiertes Case-Management, strukturierte Schulungen sowie ein digitales Patienten- und Versorgungsportal. „Mit dem Projekt KASPER schließen wir eine entscheidende Versorgungslücke, indem wir betroffene Familien von Anfang an zur Seite stehen, ihnen Orientierung geben und die Kinder auch nach ihrer Diagnose auf dem Weg zu einer passenden Therapie begleiten“, erklärt Univ.-Prof. Dr. med. Martin Mücke, Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen Aachen an der Uniklinik RWTH Aachen und Mitkoordinator von KASPER.

Ein besonderer Schwerpunkt des Projekts liegt auf der engen interdisziplinären Zusammenarbeit und Vernetzung: Verschiedene Fachbereiche der Uniklinik RWTH Aachen arbeiten strukturiert zusammen, um für jedes Kind individuelle, passgenaue Behandlungspfade zu entwickeln. Die wissenschaftliche und konzeptionelle Projektkoordination von KASPER erfolgt gemeinsam durch Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, das Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA) und das Zentrum für Humangenetik und Genommedizin der Uniklinik RWTH Aachen.

„Seltene Erkrankungen erfordern eine enge, fachübergreifende Zusammenarbeit und eine langfristige Begleitung der betroffenen Familien. Mit KASPER schaffen wir eine strukturierte Versorgungsform, die genau diese Vernetzung stärkt und den Übergang von der Diagnose zur Therapie systematisch unterstützt“, betont Univ.-Prof. Dr. med. Max Liebau, Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin und Mitkoordinator des Projekts.

Unterstützt wird das Vorhaben zudem von Komiker, Schauspieler, Bestsellerautor und ZSEA-Beiratsmitglied Hape Kerkeling. „Die Vorstellung, dass Kinder oft jahrelang auf eine Diagnose warten, finde ich dramatisch – so dramatisch, dass ich unbedingt helfen wollte. Wie kann man die Diagnostik und die Behandlung beschleunigen? Unter anderem mit einer Spende für den RTL-Spendenmarathon! Ich bin stolz, in diesem Jahr dabei zu sein“, so Kerkeling vor der Veranstaltung.

Univ.-Prof. Dr. med. Joachim Windolf, Vorsitzender des Stiftungsvorstands der Stiftung Universitätsmedizin Aachen, betont: „KASPER steht exemplarisch dafür, wie wichtig es ist, medizinische Exzellenz mit strukturierter Versorgung und menschlicher Nähe zu verbinden. Unser Ziel ist es, Kindern mit seltenen Erkrankungen schneller Zugang zu Behandlungen zu ermöglichen und ihre Angehörigen dabei verlässlich zu betreuen. Dank der Initiative von RTL können wir genau diesen Weg weitergehen.“